… zur Frage, ob ich vielleicht (Asperger-)Autist bin.
H4wkey3 hat auf Realitätsfilter einen ausgezeichneten Artikel zum Umgang mit dem Verdacht Autismus geschrieben, den ich hiermit wärmstens empfehlen möchte.
… bei der Suche nach anderen Autisten.
Aktuell gibt es leider nicht viele Autismuscommunities, die ich guten Gewissens empfehlen könnte und die den Mitgliedern ein tatsächlich geschütztes Umfeld bieten. Wenn du Facebook-User bist, wird dir die Suche dort Gruppen mit unterschiedlichem Schwerpunkt nennen können. Wenn du nicht bei Facebook bist, empfehle ich Dir den Aspiechat.
Auch auf Twitter findest Du nicht wenige aktive Autisten, teils lose miteinander vernetzt, teils nicht. Wer mir mit Tweets zum Thema oder einem Hinweis in der Bioauffällt (und keinen groben oder gefährlichen Blödsinn postet) wird von mir in diese Twitterliste aufgenommen.
Man findet darin allerdings nicht nur Autisten, sondern auch Eltern, Fachleute, Forscher und Allies („Verbündete“). Aber um potenzielle Kontakte zu finden, reicht sie.
… bei der Beantragung eines Nachteilsausgleichs; … bei Problemen mit der Krankenkasse; … dabei einen Diagnoseplatz zu finden; … dabei einen Schulbegleiter zu finden; … bei Anträgen …
… oder anderen Problemen mit Behörden, Schulen, Universitäten …
Ich habe nur sehr, sehr wenige praktische Erfahrung, was Nachteilsausgleiche, Schulbegleiter, Anträge und das alles angeht. Ich selbst wurschtele mich meist weitgehend ohne externe Hilfe durch und bin gerade schon damit überfordert, einen neuen Arzt zu finden, nachdem meiner in Rente ging.
Ich habe keine Kinder, für die ich Nachteilsausgleiche einfordern oder durchsetzen müsste, daher kenne ich mich in diesem Gebiet überhaupt nicht aus.
Für mein eigenes Studium konnte ich Nachteilsausgleiche formlos beantragen und diese wurden dann meist auch direkt gewährt. Dafür haben sich die Studiengebühren in England gelohnt.
Meine eigene Diagnose liegt inzwischen 18 Jahre zurück, und ich hatte Glück in einer Region zu wohnen, wo im Großraum Kompetenz im Bezug auf Diagnosen im Erwachsenenalter existierte. Daher kenne ich mich mit heutigen Diagnosestellen, und ob man dort als Verdachtsautist respektvoll behandelt wird, absolut nicht aus.
Ich kann bei solchen Problemen, beim besten Willen, nicht helfen.
Bitte wendet Euch mit sowas an Online-Selbsthilfegruppen, Foren (wie zum Beispiel RehaKids), die Twitter-Schwarmintelligenz (siehe oben) oder wendet Euch an regionale Selbsthilfegruppen, Elternvereine oder Beratungsstellen.
Achtet nur immer drauf, in welche Gesellschaft ihr dabei geratet. Nicht jeder Elternverein, auch und gerade nicht jeder in „Autismus Deutschland“ organisierte Elternverein, will euer Bestes oder steht mit beiden Beinen fest im Gebiet der Wissenschaft.
Was hältst du von Ritalin/Medikinet?
Meine eigenen Erfahrungen mit den verschiedenen Formen von Methylphenidat und verwandten Wirkstoffen findest du in diesem Artikel: Meine Erfahrungen mit Methylphenidat in dieser Tweetsammlung.
Einen sehr guten Artikel, der gängige Vorurteile gegenüber Ritalin unter die Lupe nimmt, findest du auf Michis Blog (Archivlink).
Außerdem kann ich diesen Forenbeitrag empfehlen.
Macht Ritalin/Methylphenidat nicht süchtig?
Nein.
Bei leitliniengerechter Anwendung macht Methylphenidat nicht süchtig.
Extreme Überdosierung kann diesen Effekt auslösen, sagt zumindest die Literatur, aber ich persönlich habe keine Ahnung, wie (oder wieso) man das tun sollte.
Bei mir persönlich ist die Schwelle zwischen „jetzt wirkt es“ und „ARGH, zuviel, ich habe einen MONSTERSCHÄDEL, AUA!“ sehr schmal.
Ich leide unter einem extremen Rebound und weiß nicht weiter, denn mein Arzt sagt, alle Ritalinpräparate sind im Grunde Ein- und Dasselbe.
Nein, da irren leider viele Ärzte. Die Freisetzung macht gerade bei den Retardpräparaten einen großen Unterschied und tatsächlich haben auch die Füllstoffe einen Anteil daran, wie genau/schnell/gut der Körper ein Präparat aufnimmt. Ich empfehle den ausgezeichneten Artikel „Kartoffelmüsli“ auszudrucken und dem Arzt mitzubringen.
Oft verschreiben Ärzte als Standard erst einmal Medikinet, aber gerade bei Medikinet berichten sehr viele ADHSler, dass sie einen extremen Rebound erleben. Oft lohnt es sich daher, andere Präparate auszuprobieren und mal zu schauen, ob man diese besser verträgt.
Bei der überschaubaren Anzahl Präparate, die für Erwachsene zugelassen sind, heißt das leider oft, erst mal Off-Label zu testen und dann hinterher die Krankenkasse zu überzeugen, die Kosten zu übernehmen.
Aber was ist eigentlich ein Rebound?
Unter einem Rebound versteht man, wenn am Abend oder generell nach dem Abklingen der Wirkung, ADHS-Symptome verstärkt auftreten.
Man kann sich das wie bei einem Pendel vorstellen. Das Medikament zieht das Pendel über den Tag weit in eine Richtung. Ist die Wirkung abgeklungen schwingt das Pendel zurück und weit in die entgegengesetzte Richtung.
Aber das muss nicht sein. Das richtige Medikament – siehe oben – hilft diesen äußerst unangenehmen Zustand zu vermeiden.
Ich habe Probleme mit Medikinet …
Siehe oben: Medikinet ist für viele Menschen nicht das beste Medikament der Wahl. Aber! Nicht alle Ärzte beraten ausführlich genug, was die Einnahme von Medikinet betrifft. Medikinet muss immer nach einer Mahlzeit eingenommen werden.
Nimmt man Medikinet auf den leeren Magen ein, ist man oft überdosiert und erlebt Nebenwirkungen.
Daher bitte Medikinet nicht auf leeren Magen einnehmen, auch wenn die Koordination der Mahlzeit und der Einnahme für Menschen mit ADHS schwer fällt.
Solltet ihr das gar nicht in den Griff bekommen, redet mit dem Arzt über Alternativen.
Ist nicht Strattera ein viel besseres Medikament und vor allem es macht nicht süchtig?
Zu „es macht nicht süchtig“, siehe oben.
Strattera wurde in den 2000er Jahren als ‚guter‘ Ersatz für das ‚böse‘ Methylphenidat hochgejazzt. In den meisten Fälle blieb es aber weit hinter den Erwartungen zurück. Heute gilt es als Ersatzmedikament, für Menschen, mit ADHS, bei denen Methylphenidat nicht anschlägt.
Allerdings habe ich bereits vereinzelt von Fällen gehört, in denen Ärzte Strattera und Methylphenidat-haltige Medikamente mit guten Erfolgen kombinieren, weil die Substanzen jeweils bei anderen ADHS-Symptomen ansetzen.
Welche Medikation erhältst Du selbst?
Derzeit (Stand Sommer 2020) nehme ich ein Mal täglich 70 mg Elvanse Adult (Lisdexamfetamin) und bei Bedarf, wenn ich am Abend noch Konzentration brauche, noch mal 20mg Ritalin Adult.
Elvanse wirkt (bei mir) nicht besser als Ritalin, aber durch die längere Wirkdauer fühlt es sich angenehmer, gleichmäßiger an. Ich muss auch nicht mehr dran denken, rechtzeitig die Nachmittagsdosis zu nehmen, bevor ich zu unkonzentriert dazu bin.
Und obwohl Ritalin Adult (bei mir) selbst nur sehr milde Rebounds auslöst, ist der Rebound bei Elvanse (bei mir) kaum spürbar bis nicht vorhanden.
Welche Medikamente stehen für die Behandlung von Erwachsenen zur Verfügung?
Tragischerweise, nicht viele. (Stand Sommer 2020)
- Medikinet adult (Wirkstoff: Methylphenidat)
- Ritalin adult (Wirkstoff: Methylphenidat)
- Elvanse adult (Wirkstoff: Lisdexamfetamin)
- Strattera (Wirkstoff: Atomoxetin)
Sowohl bei Medikinet adult als auch Ritalin adult handelt es sich um länger wirksame Retardpräparate. Da diese bei einigen Menschen bis in die Nacht hinein wirken und den Schlaf beeinträchtigen, ist der Mangel an kurz wirksamen Methylphenidatpräparaten für viele Erwachsene sehr unbefriedigend. Die Kostenübernahme muss dann individuell mit der Kasse geklärt werden.
Auch von Elvanse stehen für Erwachsene weniger Dosierungsgrößen zur Verfügung, als für Kinder. Anscheinend brauchen Erwachsene keine passgenaue Dosierung …
Ist es nicht besser, sich zusammenzureißen und ohne Medikamente mit ADHS fertig zu werden?
Ist es nicht besser, sich zusammenzureißen und ohne eine Brille klar zu kommen? Gut, man darf dann vielleicht nicht Autofahren oder man erkennt nicht, dass da jetzt eine Treppe anfängt … Ah, vorsicht! ARGH. Uh. Das tut weh. Vorsicht, der Hals. Aua. Erm. RIP.
Im Ernst: ADHS ist eine Hirn-Stoffwechselstörung, die man nicht wegwünschen oder durch richtiges Verhalten mindern kann.
ADHS kann ernste Folgen für die jeweilige Lebensqualität haben. Menschen mit ADHS sind anfälliger für Süchte, haben mehr Unfälle, können ihre Impulsivität oft nicht steuern und geben z.B. mehr Geld aus, als gut für sie ist oder gehen unvernünftige Risiken ein. Die fehlende Konzentration lässt sie in Schule, Universität und Beruf oft versagen, obwohl es weder an Wissen noch an Fähigkeiten fehlt. Weil Menschen mit ADHS ohne medikamentöse Hilfe oft über Jahre am Rande ihrer Kräfte arbeiten, sind sie anfällig für Depressionen oder Burnout, aber auch Herz-Kreislauferkrankungen.
Zu fordern oder dazu zu raten, auf Medikamente zu verzichten, bedeutet, einen Menschen mit ADHS um viele Möglichkeiten zu bringen, ihm die eigene Entfaltung und Lebensqualität vorzuenthalten und auch tatsächlich, sein Leben zu verkürzen.
Homöopathie hilft auch!
Homöopathie wirkt nicht über den Placeboeffekt hinaus.
CBD-Öl/Cannabis wirkt auch und ist natürlich!!!
Nein.
Finger weg.
An einer leitliniengerechten Therapie führt kein Weg vorbei.
„Natürlich“ bedeutet im Fall von CBD-Öl konkret: Als Nahrungsergänzungsmittel unter unbekannten Bedingungen ohne strikte Qualitätskontrolle hergestellt und auf den Markt geworfen. Kann alles drin sein oder auch nichts. Warum oder wie es bei ADHS wirken soll, ist unklar sowieso unplausibel.
Cannabis selbst kann bei Hyperaktivität natürlich dämpfend wirken. Aber die Konzentration verbessert es definitiv nicht. Im Gegenteil. Es wird noch zusätzlich das Kurzzeitgedächtnis geschädigt.
maiLab erklärt in diesem Video sehr schön, warum Cannabis eine „dirty drug“ ist und keinesfalls ein Allheilmittel.
Es gibt tolle Diäten, die sind besser als Medikamente.
Nein, ADHS wird weder durch Diätentscheidungen ausgelöst, noch dadurch geheilt.
Weder eine phosphatarme Diät, noch Verzicht auf Gluten, noch Verzicht auf Milchprodukte, noch eine vegane Diät, noch eine Paleo-Diät ändert die Kernsymptome von ADHS.
Spart euch die Kosten für Nahrungsergänzungsmittel, teure glutenfreie Produkte oder den Aufwand für eine strikte Diät.
Sofern ihr nicht aus Weltanschauungsgründen, persönlichen Vorlieben, anderen Erkrankungen etc. eine Diät halten wollt: bei ADHS bringt es nichts.
Mehr Fisch essen oder Fischölkapseln einnehmen!
Nein, auch Omega-Fettsäuren bewirken nichts bei ADHS.
Theoretisch wäre Fisch zwar gesund, aber bei der Überfischung der Weltmeere und der Quecksilberbelastung vieler Fischarten, kann man einfach nicht guten Gewissens zu einer fischreichen Diät raten.
Besser weniger Zucker essen!
Mehrere Studien fanden keinen Zusammenhang zwischen Zucker und ADHS oder der Stärke von ADHS-Symptomen.
Natürlich macht es aber immer Sinn, den Konsum von Zucker zu reduzieren. Aber mit ADHS hat das nun mal nichts zu tun.
Gibt es Medikamente, die gegen die Kernsymptome von Autismus wirken?
Nein.
Aber Oxytocin …
Nahein.
… oder Suramin …
Nein!
… Cannabis …
No!
… CBD-Öl …
Nope.
… Diäten …
Auch bei Autismus nicht. Nein.
… MMS aber auf jeden Fall!
Ist das nicht nur eine Modediagnose?
Nein. Dadurch, dass Autismus stärker in den Medien präsent ist, erfahren mehr Menschen davon, die bislang keine Kenntnis von Autismus und keinen Zugriff auf eine fachliche Diagnose hatten. Autismus, gerade das Asperger-Syndrom, ist nicht erst seit gestern auf der Welt, aber dieses wird erst seit den 1990er Jahren überhaupt erst in Deutschland diagnostiziert. Wer heute erst von Autismus erfährt und sich auf den beschwerlichen Weg macht, eine Diagnose bei den wenigen Fachleuten einzuholen, tut dies nicht weil er ‚hip‘ sein will, sondern weil dies Klarheit in ein jahrzehntelang andauerndes Drama bringen kann. Gerade Frauen sind immer noch deutlich unterdiagnostiziert.
Berichte über Autismus, Filme und Serien ‚über‘ Autisten sind derzeit in den Medien Mode und auch Forschung zu Autismus ist ‚Mode‘ weil in diesem Bereich viele Gelder fließen. Spät diagnostizierte Autisten können, abgesehen von Klarheit, nicht auf viel Unterstützung und schon gar nicht auf Geld hoffen. Für sie geht es alleine um ein lebenswerteres Leben durch Klarheit. Das als ‚Mode‘ zu verunglimpfen zeugt schon von viel Überheblichkeit und Ignoranz.
Weitere Artikel zum Thema im Blog:
Sind Autisten gewalttätig?
Nein.
Jedenfalls nicht gewalttätiger als der Bevölkerungsdurchschnitt. Der aktuelle Eindruck entsteht durch Medien, die derzeit (ja, DAS IST eine Modeströmung), die aus jedem Shooter mit Tendenz zum ‚Loner‘ gleich einen Autisten machen wollen. Sehr oft lässt sich der Anfangseindruck nicht erhärten oder wird sogar im Nachhinein ganz widerlegt, nur darüber wird dann nicht mehr in den großen Publikationen berichtet. Unverantwortliche und äusserst schlampige Forschung hat ihr Schärflein dazu beigetragen.
Lies dazu meinen Artikel auf Carta: Autismus und Massenmord: Der konstruierte Zusammenhang.
Generell gilt, dass die Behauptung, ein Attentäter, Massenmörder oder Shooter sei psychisch gestört, mit Vorsicht zu nehmen ist. Bei vielen Tätern ist das Hauptmotiv Wut. Ihre Pathologisierung dient mehr dem Gewissen der Gesellschaft, die sich nicht mehr mit den Hintergründen ihrer Verbrechen — wie zum Beispiel Rassismus — auseinandersetzen muss. Ich sammele seit geraumer Zeit, die sich mit dem Mißverhältnis ‚empfundene Gewalt durch psychisch kranke Menschen‘ im Gegensatz zu ‚tatsächlich von psychisch kranken Menschen verübte Gewaltverbrechen‘ beschäftigt. Die wichtigsten:
- Facts About Mental Illness and Violence – Mental Health Reporting – UW School of Social Work
- Anger causes violence: Treat it rather than mental illness to stop mass murder
- The Intricate Link Between Violence and Mental Disorder: Results From the National Epidemiologic Survey on Alcohol and Related Conditions
- Mentally ill more likely to be victims, not perpetrators, of violence, study shows — ScienceDaily
- Violent behavior in autism spectrum disorder: Is it a fact, or fiction? : Current Psychiatry
- It’s not about mental illness: The big lie that always follows mass shootings by white males – Salon.com
- Blaming „mental illness“ is a cop-out — and one that lets us avoid talking about race, guns, hatred and terrorism
- This is not really about mental illness. It is really about misogyny
- Community Violence Perpetration and Victimization Among Adults With Mental Illnesses
- Myth vs. Fact: Violence and Mental Health – ProPublica
Eine wahrscheinlich vollständige und aktuellere Liste, mit maßgeblichen Zitaten aus den Artikeln, ist in meinem Diigo-Outliner zu finden.
Kommt das durchs Impfen?
Ǹein.
Die Legende, die Ursache für Autismus seien Impfungen – oder konkreter, die MMR-Impfung (Masern, Mumps, Röteln) kam durch Eltern autistischer Kinder zu stande, die durch einen Prozess versuchten, finanzielle Vorteile von Impfstoffherstellern zu erschleichen.
Dabei half ihnen der ehemalige Arzt Andrew Wakefield, der ein Patent auf einen Masern-Einzelimpfstoff hatte.
Eine unseriöse, später zurückgezogene Studie, behauptete einen Zusammenhang. Dieser war jedoch von vorneherein gezielt und betrügerisch aufgebaut worden.
Zusätzlich haben große Vergleichsstudien, u.a. in Dänemark und Japan, keine höhere Autismusrate bei geimpften Kindern im Vergleich zu ungeimpften Kindern gefunden.
… aber der CDC-Skandal …
Ich habe gerade einen Artikel gelesen, in dem steht, Autismus entsteht durch …
Herzlichen Glückwunsch. Du hast soeben etwas entdeckt, das wir „die Autismusursache der Woche“ nennen. Oder wie Emily Willingham das ausdrückt: „Alles löst Autismus aus.“
… und was ist nun wirklich die Ursache?
Autismus ist – sehr wahrscheinlich – genetisch und entsteht durch eine Kombination von über 100 beteiligten Genen.
Autismus ist nur schlechtes Benehmen …
Nein.
Ich habe gehört, dass Autisten …
… schreibst Du was für unsere Aktion?
Wenn es meine Zeit (und Energie) erlaubt, nehme ich gerne an Bloginitiativen teil. Ich bitte jedoch zu beachten, dass mein Leben mit Arbeit, Studium und diesem komischen Ding, von dem ich immer viel zu wenig habe – Freizeit, genau – ziemlich vollgepackt ist. Manchmal falle ich auch in ein Tief in dem ich nicht viel geregelt bekomme. Daher bitte ich zu bedenken, dass eine Absage oder ein „nicht melden“ nicht gegen dich oder die Aktion gerichtet ist.
Ich kann manchmal einfach nicht.
… schreibst Du was für unsere Publikation?
Klare Antwort: Vielleicht.
Sofern es sich dabei um eine kommerzielle oder an eine Organisation gebundene Publikation handelt, die professionell erstellt wird, können wir gerne über die Rahmenbedingungen verhandeln. Das bedeutet: wir verhandeln über das Honorar.
Auch als Bloggerin die über ein persönliches und soziales Thema schreibt, lebe ich nicht von Luft und Liebe. Ich bin im Hauptberuf Journalistin und Autorin. Texte mit professionellem Anspruch und festen Abgabeterminen für Zeitungen, Zeitschriften, Branchen- oder Image-Publikationen trage ich nur für eine entsprechende Gegenleistung bei.
Bitte sehen Sie daher von Pro-Bono-Anfragen ab, wenn Sie umfangreichere Texte wünschen oder ich mich an fixe Abgabetermine halten muss. Pro-Bono-Anfragen sollten mindestens hochspannend sein und sind vom Abgabetermin so flexibel, dass ich sie irgendwann mal wenn ich Zeit habe, dazwischen schieben kann. Bis ich sie dazwischen schieben kann, können Monate vergehen. Meine Zeit und Energie ist sehr begrenzt und steht in erster Linie zahlenden Kunden zur Verfügung.
… ich würde dich gerne auf irgendeine Art unterstützen.
Das kannst Du auf mehrere Arten tun:
Finanziell
- Patreon (regelmäßige, monatliche Unterstützung)
- Paypal (einmalige Unterstützung)
- Ko-fi (einmalige Unterstützung)
- bucht mich für Vorträge
- bucht mich für Artikel
Sachgeschenke
- Amazon Wunschzettel (ohne Bücher)
- Amazon-Bücher-Wunschzettel
- Amazon-Wunschzettel, meine Arbeit gegen Quacksalber unterstützend.
- Vergriffene oder antiquarische Bücher über Booklooker – Hier wird das Buch nicht automatisch an meine Adresse geschickt, wie bei Amazon. Wenn ihr mir Bücher von dort schenken wollt, dann nutzt bitte die Adresse aus dem Impressum als Lieferadresse.
- Rollenspiel-eBooks von DriveThruRPG — Für die Freizeit.
- Ich suche auch immer noch ein gut erhaltenes Exemplar des Buchs „Pest, Geissler, Judenmorde“ von František Graus. Sollte der unwahrscheinliche Fall eintreten, dass es euch (bezahlbar) über den Weg läuft, könnt ihr auch das an die Adresse im Impressum senden.
Warum ausgerechnet eBooks?
Viele der Bücher auf den Amazon-Wunschlisten sind eBooks. Ich wünsche mir vor allem eBooks, weil diese meinem Arbeitsworkflow, also der Art, wie ich Informationen und Wissen nicht nur aufnehme, sondern auch aktiv damit arbeite, entgegenkommen. Um ein eBook zu verschenken, setzt ihr beim Checkout den Haken bei „für andere kaufen“ und gebt dann im entsprechenden Feld als eMail-Adresse ein.
Bitte scheut euch nicht, mir eBooks zu schenken, selbst wenn Euch das Medium persönlich mißfällt. Ihr helft mir damit.
Ohne Geld
- redet darüber, was ich mache. Erzählt anderen davon.
- empfehlt mich als Expertin
- verbreitet den Patreon-Link oder den Links zu meinen Blogs (twittern, bloggen, verlinken)
- gebt Veranstaltern mein „Speakabled“-Profil
- weist Redaktionen auf meine Arbeit hin
- schafft Bewusstsein, für das Problem der pseudomedizinischen Misshandlung behinderter Kinder
- empfehlt meine Vorträge an Veranstalter weiter
- verbreitet meine Artikel
- informiert mich, wenn sich Geschäftemacher an Eltern heranwerfen oder schräge neue Therapien auftauchen
- berichtet mir davon, wenn Euch Artikel oder andere Inhalte von mir geholfen haben
- weist mich auf Fehler hin, damit ich sie beheben kann.
- und besonders helfen würde mir, wenn ihr auf all meinen Seiten den Cookie der VG Wort zulasst. Das kostet Euch gar nichts und bringt mir aber sehr viel
… für welche Themen kann man dich als Expertin empfehlen
- Autismus (als Selbstvertreterin, nicht als Fachperson)
- ADHS (als Selbstvertreterin, nicht als Fachperson)
- die Kombination Autismus/ADHS (als Selbstvertreterin, nicht als Fachperson)
- Legasthenie und Teilleistungsschwächen (als Selbstvertreterin, nicht als Fachperson)
- Hochbegabung (als Selbstvertreterin, nicht als Fachperson)
- Pseudomedizinische Therapien bei Autismus
- Strukturen der Pseudomedizinbranche
- Recherche, Quellen bewerten für Nicht-Wissenschaftler
- Wissenschaftliche Studien lesen, für Laien
- Fake-News besser erkennen
- Studieren mit Behinderung
- Fernstudium (im Ausland)
- Darstellung von Menschen mit Behinderungen in den Medien
- Unfallfrei über Menschen mit Behinderungen schreiben
- Menschen mit Behinderungen in der Geschichte
- Wissensmanagement