Das Problem mit Autismus Deutschland

Dies ist ein Artikel zu Hawkeyes Aktion „Wir sind Autismus“.  Autismus Deutschland ist die Organisation, die nach Meinung der meisten Medien, Politiker und der Allgemeinheit autistische Menschen vertritt. Wir möchten dem eine hörbare Stimme entgegen setzen und hier trage ich meine Ansicht zusammen, warum das dringend nötig ist.

Ich schreibe dies, ohne die Interna von Autismus Deutschland selbst zu kennen. Meine Meinung habe ich mir aus dem gebildet, was von Autismus Deutschland nach aussen dringt; ihrer Pressearbeit, ihren Publikationen und Aussagen aus zweiter Hand über Ereignisse auf ihren Kongressen.

1. Etikettenschwindel

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uch wenn einige Autisten in Autismus Deutschland organisiert sind, so ist Autismus Deutschland dennoch in erster Linie eine Eltern-Organisation, die in dieser Form Selbsthilfe für Eltern und Angehörige autistischer Kinder anbietet. Autismus Deutschland ist aber keine Selbshilfeorganisation von Autisten, denn dazu müssten Autisten maßgeblich an der Organisation beteiligt sein und deren Ausrichtung bestimmen.

Autismus Deutschland als Selbsthilfeorganisation und Sprachrohr für Autisten zu bezeichnen, ist, als würde man Anonyme Co-Abhängige als Alkoholikerorganisation bezeichnen und übersehen, dass diese wohl eher bei den Anonymen Alkoholikern organisiert sind.

1.1. Fürsprache statt Mitsprache

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ft wird hier als Argument vorgebracht, dass viele Autisten, vor allem non-verbale, nun einmal nicht in der Lage sind, für sich zu sprechen. Obwohl das Problem im Kern natürlich nicht von der Hand zu weisen ist, drückt es doch eine patronistische Grundhaltung aus. Man springt für jene in die Bresche, die nicht für sich selbst sprechen können. Man tut ja nur Gutes und will das Beste.

The road to hell is paved with good intentions and littered with sloppy analysis.

Was Autisten und ihre Angehörigen wollen und denken, ist aber nun einmal nicht notwendigerweise das Gleiche. Hier trifft Innensicht auf Aussensicht. Nicht einmal bei nicht-autistischen Kindern sind Eltern notwendigerweise die beste Instanz zu entscheiden, was gut für sie ist. Wäre es anders, die Wartezimmer von Psychotherapeuten und Psychoanalytikern wären leer.

Diese angebliche Expertise wird bei Kindern mit Behinderungen jedoch nie in Frage gestellt und tatsächlich wiederholt sich hier die Geschichte anderer Behindertenorganisationen. Auch bei anderen Behinderungen, egal ob Körperbehinderung, Sinnesbehinderung oder bei Menschen mit Lernschwierigkeiten, glaubte man bis vor nicht allzu langer Zeit, sie bräuchten Fürsprecher.  Das Bild wandelt sich langsam und auch bei Autismus Deutschland sieht man hier und da ein Umdenken – bislang aber vor allem in den Regionalverbänden.

Das reicht noch lange nicht. Die Diskussion innerhalb von Autismus Deutschland wird von Eltern und Fachleuten aller Couleur dominiert. Ansichten von Autisten werden viel zu selten abgerufen und sie spielen – ausgehend von dem was an Aussagen und Publikationen nach aussen dringt – intern auch keine tragende Rolle.

Sowohl Autismus Deutschland, als auch all jene, die Autismus Deutschland als ‚Autistenvertretung‘ begreifen, übersehen hier einen einfachen Fakt:

Eltern und Angehörige wollen nicht immer das Beste für ihre Kinder, noch sind sie prinzipiell immer in der Lage zu erkennen, was das Beste für ihre Kinder ist. Um das zu erkennen, braucht man keine Studien. Sonst würden Angehörige die Schwester nicht verhungern lassen, nicht versuchen die Tochter zu ersticken, den Sohn zu vergiften oder zu ertränken. Auch Angehörigenorganisationen wollen nicht immer das Beste. Sonst hätte die Mutter und Mörderin von Charles-Antoinne Blais nicht anschließend zur Sprecherin der Quebec Autistic Society (damals Quebec Society for Autistic Children) ernannt werden können.

Wer die Stimmen von Autisten ausblendet, öffnet möglicherweise schädlichen Ansichten Tor und Tür. Ohne jedes Korrektiv.

2. Wohlfahrts-Modell von Behinderung

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utismus Deutschland ist ein Vertreter des Wohlfahrts-Modell oder des Tragödien-Modell von Behinderung. Das bedeutet, es werden die negativen Seiten hervorgehoben und vor allem die Auswirkung auf Eltern, Umfeld und Gesellschaft thematisiert. Autismus als defizitäre Erkrankung. Autisten als hilfsbedürftige Wesen, die nicht in der Lage sind ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten. Die lebenslang abhängig sind von Eltern und Serviceanbietern.

Dieses Modell war Jahrzehntelang das vorherrschende Modell aller Organisationen die für Menschen mit Behinderungen arbeiten (im Kontrast zu mit). Unter anderem dadurch ausgelöst, dass sich all diese Organisationen durch Spenden finanzieren und Menschen nun einmal lieber spenden, wenn sie Mitleid empfinden können und das Gefühl haben, etwas Gutes zu tun. Es wurde auch durch die bisherige Politik der Bundesregierung forciert, die den Wohlfahrts- und Behindetenverbänden einen Finanzierungstopf hinstellte und die sich dann darüber streiten durften, wer den meisten Anteil daran verdient. Natürlich immer die, die am schlimmsten dran sind.

Das Wohlfahrts- bzw. das Tragödienmodell ist aber hoch problematisch. Als Opfer und Tragödie präsentiert zu werden, nimmt den so bezeichneten Menschen Menschenwürde. Es nimmt ihnen die Macht. Die Macht selbst zu entscheiden, wie sie gesehen werden wollen und welche Art von Hilfe sie in Anspruch nehmen wollen. Es stülpt ihnen das ‚wir tun etwas für euch‘ ungefragt und ungebeten über. Es stellt sie als ewige Hilfeempfänger dar, nicht als eigenständige Menschen mit Wünschen, Interessen, Hoffnungen, Talenten und der Fähigkeit ihren Teil zu dieser Welt beizutragen.

Vor allem die Darstellung als Tragödie, bereitet einen gefährlichen Boden. Ein Boden, auf dem schnell der Wert des Lebens eben jener Menschen in Frage gestellt wird. Das sie als Bürde und Last erscheinen lässt, die die Lebensqualität ihres Umfelds mindert und selbst keine besitzt. Das ist der Boden, auf dem Morde aus Mitleid und Todesengel gedeihen. Das ist der Boden, der den Vermerk ’nicht reanimieren‘ in die Krankenakten behinderter Menschen bringt, ohne das je mit ihnen über ihre Wünsche und Bedürfnisse geredet würde. Das ist der Boden, der Augenärzte zur Aussage bringt das ’so eine‘ doch keine Brille nötig hätte. Es ist der Boden, auf dem man behinderten Kindern und Erwachsenen die Versorgung schon bei einer Lungenentzündung verweigert.

Einige Verbände und Vereine haben dieses Problem erkannt und darauf reagiert. So hat sich die Aktion Sorgenkind zu Aktion Mensch umbenannt  um den Weg weg vom Tragödienmodell zu finden. Liest man Aussagen von Autismus Deutschland, gehört der Verband allerdings noch nicht dazu.

Natürlich haben Autisten Probleme. Sonst gäbe es die Diagnose nicht und sonst würden wir nicht ganz Blogs vollschreiben, um zu erklären wie diese Probleme genau aussehen. Aber es muß möglich sein, notwendige Hilfen einzufordern, ohne gleichzeitig den sterbenden Schwan zu geben. Das die Bundesrepublik die UN-Behindertenrechtskonvention unterschrieben hat, macht das auch möglich.

Leider ist an dieser Stelle auch die Gemeinde der Autisten in zwei Lager geteilt. Jene, die das soziale Modell von Behinderung (und damit auch von Autismus) vertreten – die auf Selbsthilfe und Selbstvertretung setzen – und jene, die in erster Linie Angst haben, dass es ihnen die magere Unterstützung kosten könnte, die ihnen im Moment zugestanden wird.

Wenn nun ein ‚Philosoph‘ auf einer Veranstaltung von Autismus Deutschland die Moralfähigkeit und indirekt wohl auch die Menschlichkeit von Autisten in Frage stellen kann, ohne mit Fackeln und Mistgabeln aus dem Gebäude gejagt zu werden, dann drängt sich mir schon der Verdacht auf, dass die Atmosphäre innerhalb des Verbands durch das defizitäre Tragödienmodell vergiftet ist. Wer die Menschenwürde des eigenen Kindes in Frage stellt, macht sich mitschuldig an einer Gesellschaft, in der Euthanasie auf einmal wieder als Thema an der Tagesordnung ist.

3. Elternwille oder Kindeswohl?

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in und wieder stellen Menschen von innerhalb der Autismus-Gemeinde, manchmal auch von ausserhalb, die Frage wer nun eigentlich stärker unter dem Autismus der Kinder leidet: Die Eltern oder die Kinder selbst.

Wenn natürlich im Tragödienmodell sehr oft auch auf das Leiden der jeweils Betroffenen hingewiesen wird (alles andere wäre auch zu offensichtlich) so sind es Artikel, wie von Johann Grolle die auf das Kernproblem deuten, dass Eltern und Angehörige mit autistischen Kindern haben. Sie wissen nicht, ob diese ihre Eltern lieben. Ihnen fehlt die affektive Zuneigung, die ’normale‘ Kinder zu ihren Eltern zeigen.

Zudem ist autistisches „Stimming“ auffällig, sorgt für Tratsch bei den Nachbarn und – ja – ich verstehe sehr gut, dass gerade akkustisches Stimming auch die elterlichen Nerven zum Zerreissen bringt.

Autismus Deutschland hat eine Antwort darauf und diese lautet ABA. ABA und noch ekligere Techniken, wie die Festhaltetherapie, sollen die autistische Schale des Kindes knacken. Viele Eltern glauben scheinbar auch, dass darunter dann ihr wahres Kind zum Vorschein kommt. Manche Therapeuten glauben zudem, dass die Abneigung von Autisten gegenüber Berührungen ‚desensibilisiert‚ werden könnte, in dem man sie zwangsweise daran gewöhnt berührt und umarmt zu werden.

Viele der Mitglieder von Autismus Deutschland sind dabei nicht nur ignorant gegenüber der gewalttätigen Geschichte dieser Therapieform, sie ignorieren auch die Gefahren, denen sie ihre Kinder aussetzen, wenn sie deren Gefühl für die Macht über den eigenen Körper entziehen.

Kinder mit Entwicklungs- und Lernstörungen sind zu einem hohen Grad gefährdet Opfer von sexueller Gewalt zu werden. Wer nie erlernt hat „Nein“ sagen zu dürfen, wer erlernt hat Umarmungen ertragen zu müssen bis sie eben aufhören, der wird geradezu auf das Leben als Opfer sexualisierter Gewalt vorbereitet.

Auch autistisches Stimming wird behandelt, bevor es überhaupt verstanden wurde. Beziehungsweise versuchen es die Anhänger von ABA und ähnlichen Methoden nicht einmal zu verstehen, sondern sehen es einfach nur als unerwünschtes Verhalten. Sie ignorieren, dass Stimming den Autisten hilft, Reizüberflutung (oder Reizarmut) zu regulieren und das das Abtrainieren von Stimming das einzige Werkzeug des Autisten entfernt, der überfordernden Umwelt etwas entgegenzusetzen.

Sie ignorieren ebenfalls, dass die Methoden Dressur sehr nahe kommen und so auf jeden Fall die Würde des Autisten oder des autistischen Kindes verletzen und das einige der Methoden eher an den Werkzeugkasten der schwarzen Pädagogik erinnern, als an eine helfende Therapie. So zum Beispiel der Entzug von Essen, Ruhe und Rückzugsorten.

Auch ABA ist geeignet, das Verhältnis des Autisten zu seinen körperlichen Bedürfnissen lebenslang zu zerstören. Da ABA oft mit Belohnungs-Token arbeitet und viele Therapeuten hier Kartoffelchips wählen, verbindet sich Lob und positive Verstärkung im kindlichen Hirn untrennbar mit Essen. Eine jüngere Studie bringt das starke Vorkommen von Übergewicht bei Autisten unter anderem mit dem ABA-Belohnungssystem in Verbindung.

Die Frage, ob ein unauffälliger Autist auch ein glücklicher Autist ist, wird auch von Autismus Deutschland und seinen Mitgliedern zu selten gestellt. Die Zahl erwachsener Autisten, die wegen einem Posttraumatischen-Stresssyndrom  behandelt werden muß, sowie Umfragen zur Lebensqualität von erwachsenen Autisten in den USA und Großbritannien (wo ABA schon deutlich länger zum Einsatz kommt) deuten jedenfalls auf ein Problem hin. Zu oft muss sich das Kindeswohl scheinbar dem elterlichen Willen unterordnen.

4. Teile und herrsche

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a ich selbst in keinem Autisten-Selbsthilfeverein Mitglied bin (weder aktiv noch passiv) muss ich hier erst darauf zurückgreifen, was mir aus der Arbeit dieser Verbände erzählt wurde: nämlich, dass das Interesse an Zusammenarbeit seitens Autismus Deutschland eher unterentwickelt ist.

Wenn man die Frage stellt, warum Organisationen, die vorgeblich doch gleiche oder zumindest ähnliche Ziele verfolgen, nicht zusammenarbeiten, stösst man schnell auf zwei Konflikte: Ressourcen und Deutungshoheit.

Autismus Deutschland war bislang weitgehend die einzige Organisation in diesem Umfeld, bis das Internet erwachsenen Autisten Werkzeuge in die Hand gab, sich selbst zu vernetzen. Das textdominierte Medium gab ihnen die Möglichkeit die Sprachbarriere zu überwinden, denn auch verbalen Autisten und Asperger Autisten fällt es nicht leicht sich über Lautsprache auszudrücken. Schrift ermöglicht vielen Kontakte aufzunehmen, die direkt und verbal so nicht oder nur schwer möglich wären. Wenn Schweigsame beginnen sich Gehör zu verschaffen, werden als gesichert geglaubte Erkenntnisse auf einmal in Frage gestellt. Das könnte man als einmalige Chance begreifen, diese Erkenntnisse zu überprüfen. Autismus Deutschland scheint die eigenen Ansichten und die Aussensicht auf Autisten jedoch als Religion zu begreifen. Jeder Widerspruch, jede Kritik daran ein Sakrileg.

Die steigende Zahl diagnostizierter Autisten nagte zudem an den ohnehin mageren Ressourcen bei Therapie und Versorgung. So waren auch innerhalb der Selbsthilfegemeinde früh Stimmen zu hören, dass die ganzen nun neu auftauchenden Autisten gar keine echten Autisten mehr seien. Ganz im Gegensatz zu einem selbst. Auch das steigende Diagnosezahlen den Nimbus des Besonderen, Einzigartigen zerstörten, stiess einigen auf. In der Sicht der Öffentlichkeit führte das schnell zur Mär der Modediagnose, die natürlich höchst problematisch ist, weil sie Autisten stigmatisiert und den Zugang zu Hilfen erschwert.

‚Früh‘ diagnostizierte Autisten und Autismus Deutschland machen hier aber die falsche Seite für Probleme verantwortlich, die durch eine unzureichende Gesundheitspolitik und gesellschaftliche Ignoranz ausgelöst werden. Nicht aber durch Menschen, die später in ihrem Lebensweg einen Namen für das Problem finden, dass sie seit ihrer frühesten Kindheit begleitet.

Im Gerangel um Ressourcen und der Darstellung von Autismus als extrem seltene und tragische Erkrankung, ist die Griff zur Allzweckwaffe Namens ‚kein echter Autist‘ oder ‚Internet-Autist‘ nicht weit. Einer Waffe der sich auch Autismus-Deutschland-nahe Forscher wie Dr. Dose oder Dr. Kamp-Becker gerne bedienen.

Es erscheint als käme diese dann zum Einsatz sobald Autisten eine abweichende und unbequeme Meinung vertreten[1]. Sobald Autisten von traumatisierenden Erfahrungen in Autismustherapien berichten, die bei Eltern als der letzte heisse Scheiss gelten, sind sie in der Diskussion sofort eigentlich gar keine Autisten. Wenn das von Eltern, Angehörigen, Interessenverbänden und anderen Autisten kommt, ist es zutiefst respektlos. Wird es, wie im Fall vom Kamp-Becker und Dose, sogar von Fachleuten behauptet, ist es nicht nur respektlos, sondern auch ethisch fragwürdig und unprofessionell. Hier werden Diagnosen beurteilt ohne die genauen Umstände der Entstehung und die verwendeten Diagnosemittel zu kennen und Menschen rein auf ihr Auftreten in den Sozialen Medien hin beurteilt, ohne die dahinterstehende Lebensgeschichte zu kennen. Jede Fern-Ent-Diagnose ist ebenso unseriös wie eine Ferndiagnose es wäre.

Da passt ins Bild, dass Kamp-Becker am Wochenende die sensorischen Probleme, die viele Autisten als zentrales Merkmal sehen, als ‚Klischee‚ titulierte. Sie steht damit stellvertretend für jene Forscher, die sich in ihrer Deutungshoheit gefährdet sehen, sobald sie die Stimmen von Autisten bei ihrer Forschung mit in Betracht ziehen müssten.

Autismus Deutschland muss sich vorwerfen lassen, mit ihrer Blockadehaltung gegenüber erwachsenen, verbalen Autisten und deren Darstellung den eigenen Mitgliedern einen Bärendienst zu erweisen. In dem sie ihnen nützliche Informationen vorenthält oder diese für prinzipiell nicht valide erklärt.

5. Autismus Deutschland im Umfeld anderer Organisationen

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enn man über Autismus Deutschland spricht und sich ebenfalls ein wenig mit den internationalen Entwicklungen beschäftigt, muss man automatisch Vergleiche zu Autism Speaks ziehen. Diese bringen einen zu der Erkenntnis, dass wir es eigentlich mit Autismus Deutschland noch ganz gut getroffen haben. Publikationen von Autism Speaks strotzen vor Autisten entmenschlichende Rhetorik und der UK-Ableger von Autism Speaks, Autistica, stellte kürzlich ganz offen die Forderung nach Euthanasie für autistische Föten: Wegen der hohen finanziellen Belastung der Gesellschaft durch Autisten[2].

Bei Autism Speaks und Autistica muss man inzwischen die Frage stellen, ob es sich hier noch um Interessenvertretungen und nicht eher um eine „Hate group“ handelt.

So dramatisch sind die Aktionen und Aussagen von Autismus Deutschland nicht, oder selten.

Eine besorgniserregende Tendenz zu rein defizitärer und entmenschlichender Darstellung von Autismus, beweist aber nicht zuletzt der ‚Philosophie‘-Vortrag vom Wochenende. Das gilt es im Auge zu behalten.

 

Fazit

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utismus nach Autismus Deutschland ist Autismus wie ihn einige Eltern, Angehörige, manche Therapeuten, ein Teil der Wissenschaft und Dienstanbieter sehen. Ein ausgewogenes Bild von Autismus erhält nur, wer auch direkt mit Autisten spricht.

Wie Autismus Deutschland Autismus und Autisten darstellt, ist mitunter nicht unproblematisch für deren Gesundheit, Sicherheit und ihre selbstbestimmte Teilhabe am öffentlichen Leben. Autismus Deutschland hat als größte und finanzstärkste Interessenvertretung hier eine besondere Sorgfaltspflicht, der sie nur unzureichend nachkommt. Inbesondere den Alleinvertretungsanspruch finde ich bedenklich.

 

Es kam bereits der Vorwurf, wir würden Autismus Deutschland zerstören wollen, oder die Menschen angreifen, die gute Arbeit leisten. Diese Vorwürfe zeigen sehr gut die unsachliche Umgangsweise aus der Ecke von Autismus Deutschland, mit Autisten die auf Selbsthilfe und Selbstvertretung bestehen. Weder geht es darum Autismus Deutschland zu zerstören, noch Menschen, die gute Arbeit leisten, persönlich anzugreifen. Wir stellen lediglich fest, dass Autismus Deutschland uns nicht vertritt (weder unsere Interessen vertritt, noch unsere Stimme ist) und wir kritisieren Strukturen, Inhalte und die vorherrschende Geisteshaltung, deren Auswirkung auf Autisten wir problematisch finden.

Weitere Blogposts der Aktion:

Footnotes    (↵ returns to text)
  1. So mir passiert, als ich Mütter von autistischen Kindern in einer Facebook-Gruppe sagte, dass sie die Persönlichkeitsrechte ihrer Kinder verletzten, wenn sie deren nicht-unkenntlich-gemachtes Gesicht mit Texten wie ‚Ich bin Autist und soooo süüüüß‘ quer durchs Internet pflastern. Schwubs war ich ‚eigentlich gar keine Autistin, die nur Stress machen will‘.
  2. Hohe Kosten, die sie durch ihre Initiative für extrem teure ABA-Intensivtherapien von zwanzig bis vierzig Stunden im Monat, selbst mit verursachen.
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27 Comments Das Problem mit Autismus Deutschland

  1. Anita

    Danke für die gute Aufarbeitung!

    Im Fazit sprichst Du von

    Zitat: „Wie Autismus Deutschland Autismus und Autisten darstellt, ist mitunter nicht unproblematisch für deren Gesundheit, Sicherheit und ihre selbstbestimmte Teilhabe am öffentlichen Leben. “

    dies ist nur all zu wahr!

    So werden die Ansichten von den Gutmeinenden (Trgödien-Modell) Institutionen, die ihr Geld damit verdienen ( 💡 !!!!!!!!! ) eben in die Schulen, Sozialämter und Jugendämter getragen.
    Es wird von Verselbstständigung des autistischen Kindes / Jugendlichen / Jungerwachsenen gesprochen. Damit dieser dann in eine solche Institution geht. Um dort in einem Tagesgruppen-Modell ( http://www.diakonie-michaelshoven.de/angebote/kinder-jugendliche-und-familien/hilfe-fuer-kinder-und-jugendliche/wohnangebote/#c195 ) zu erlernen, wie man lebt. Es gibt diese Modelle auch von der Guten Hand.

    Und es gibt dann auch noch die Autismusbeauftragten, die ERNANNT werden, aber dies nicht aus Berufung (weil die Arbeit sie interessiert) sondern weil sie „dran“ sind.

    Die gehen dann eben zu Autismus Deutschland oder in ATZ’s und lassen sich belehren.

    Folge daraus, unzureichende oder schlechte Beratung an Schulen und schnell der Weg in die Förderschule oder Klinik.

    Und ich rede hier nicht davon, dass „schwerstbetroffene Kanner-Autisten“ so behandelt werden. Nein ich rede davon, dass Asperger Autisten mit guten, überdurchschnittlichen oder hohen IQ so eingestuft werden.

    Die Folge, dass Jugendämter dann (für das Kindeswohl) sich über die Wünsche des Autisten und deren Eltern (die den Autisten bei seinen Wünschen UNTERSTÜTZEN wollen) hinwegsetzen.
    Vorgeblich, um die Eltern zu entlasten und dem Autisten eine Verselbstständigung zu ermöglichen.
    Aber, wie gesagt, über den Kopf des Autisten und über seine Wünsche hinweg!!

    Und an diesen Folgen leidet der Autist und seine Familie dann wirklich!!!

    Ich möchte (als Mutter von vier autistischen Kindern) betonen,

    – dass ich NICHT unter meinen Kindern leide
    – dass ich NICHT unter dem Autismus meiner Kinder leide

    Unsere Kinder und wir Eltern leiden an Fehlinformationen, Gutmenschen und einem System, dass uns nicht würdigt!

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  3. Ginome

    Ohne Autismus Deutschland gäbe es nicht ein einziges Therapiezentrum! Und nein.. die wenigsten praktizieren ABA.
    Natürlich können wir autistische Menschen auch einfach vor sind hinleben lassen.. ich denke aber trotzdem, dass zumindest ein bißchen Selbstständigkeit erlernt werden kann. Das geht abe rnur wenn es auch entsprechende Angebote gibt.

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    1. Anja

      Ja, leider ist es so das der Dachverband nicht immer die Interessen der Regionalverbände vertritt. In unserer Region hat der Verein großartiges geleistet und man muss auch Bedenken das es ehrenamtliche Mitarveiter sind, die teilweise 25 Jahre ihres Lebens in die Vereinsarbeit gesteckt haben. Und es gibt auch Autisten, die nicht gerne Autisten sind, und ubter komorbiditäten leiden etc. Natürlich sind Dinge wie ABA ohne Diskussion zu verurteilen und abzulehnen. Aber es sollte vor allem ein miteinander stattfinden. Ich bin dafür, dass Eltern und Autisten gemeinsam was bewegen. Aber uns Eltern wird auch sehr oft die Kompetenz abgesprochen seitens der Autisten weil wir eben nicht wissen wie das ist. Auch wir Eltern müssen uns austauschen können und es ist eine Belastung, wenn ein Kind anders ist. Nicht das Kind an sich, aber man muss alles erkämpfen, rechtfertigen, erklären. Und Autismus Deutschland, bzw die ehrenamtlichen Mitglieder haben auf regionalebene tolles erschaffen und geleistet und vor allem auch Familien geholfen, zusammen zu halten. Schickt Eure Kritik an den Dachverband. Die werden reagieren müssen!

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  4. feather

    Was mich massiv stört, ist dieses „wir“ in diesem und ähnlichen Texten. Wie kannst Du so sicher sein, dass alle Autisten Deiner Meinung sind? Ich bin es nicht, ich bin nicht „wir“, ich bin „ich“, und ich habe eine eigene Meinung zu diesem Thema und möchte nicht, dass andere mich durch ein kollektives „wir“ zwangsvereinnahmen und für eine Sache instrumentalisieren, die ich nicht gut heiße.

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  7. sabrinastolzenberg

    Großartig geschrieben Mela 🙂 Ich kann nur sagen, dass wir (und damit meine ich hier explizit meine Familie) uns in keinster Weise vernünftig durch utismus Deutschland e.V. vertreten fühlen!

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  10. Barbara Diepold

    Hallo Mela, ich selbst bin die Mutter eines nonverbalen Autisten, der mittlerweile 17 Jahre alt ist. Ich gebe offen zu, dass ich das, was du da geschrieben hast erstmal verdauen und überdenken muss. Obwohl ich zugeben nuss, dass mir viele deiner Worte weh taten, so bin ich doch dankbar. Dankbar dafür, dass du mich auf ein Problem gestossen hast, das ich bis dahin so gar nicht wahr genommen habe. LG Barbara

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